Incomincia così, quasi inavvertitamente, con pochi ma inequivocabili segnali che si ripetono e intensificano nel tempo. Poi l’aggravamento è progressivo e precipitoso verso un’esistenza priva di memoria, isolati dalla realtà di cui non si percepisce il senso, chiusi nel proprio inconsistente essere gettati nel mondo, senza un prima né un dopo e con un presente incerto, traballante, vuoto.
Chi ha vissuto o vive accanto a un malato di Alzheimer sa cosa significa il dolore paradossale di un’assenza senza perdita, sa quant’è difficile accettare di non essere più riconosciuti da un coniuge, un genitore, un parente o un amico con cui si sono condivisi pezzi di vita. Una malattia in forte aumento. Questo è l’Alzheimer. Le statistiche parlano di 600mila malati in Italia, ma le associazioni pensano che siano molti di più. C’è da dire che l’Alzheimer è una specifica patologia del più vasto campo delle demenze senili che nel nostro paese toccano 1,3 milioni anziani. Numeri destinati a crescere a causa dell’invecchiamento della popolazione, fino a raddoppiare nel 2030 e a triplicare entro il 2050.
Remember
Assistere i malati che soffrono di questa patologia così complessa costa 11 miliardi, ma a farsene carico sono soprattutto le famiglie perché la rete assistenziale è troppo carente. E allora tutto o quasi ricade su figli, parenti, congiunti che oltre a sopportare il peso economico di dover pagare una o più badanti, subiscono l’impatto devastante sulla propria vita di questa terribile malattia. E tra i parenti sono le donne quelle che si sobbarcano al peso maggiore, mentre le strutture pubbliche sono inadeguate o assenti e spesso inaccessibili. E poi l’Alzheimer è ormai molto diffusa non solo tra le persone di età avanzata (l’età media di un malato è oggi intorno ai 78 anni), ma anche persone più giovani sotto i 60 anni possono essere colpite da questa malattia. Una ricerca pubblicata recentemente dall’American Academy of Neurology stima che i decessi riconducibili ad Alzheimer siano notevolmente sottostimati, arrivando a ipotizzare che, nei paesi ad alto reddito, questa sindrome possa essere addirittura la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e i tumori. Insomma, se l’Organizzazione mondiale della sanità ha definito l’Alzheimer “una priorità di sanità pubblica”, una ragione ci deve essere. E quindi è urgente attrezzarsi per curare chi è già colpito da questa malattia e investire nella ricerca per trovare una terapia risolutiva. Intanto le speranze di rallentarne e bloccarne la progressione sono concrete: dai test per diagnosticare il morbo in una fase sempre più precoce alla ricerca di nuovi farmaci, dalla scoperta dei geni coinvolti nell’insorgere della malattia alla messa a punto di vaccini terapeutici. Ma una cosa che tutti possiamo fare fin da subito per proteggere il nostro cervello sono gli allenamenti mentali e gli esercizi fisici, mentre recenti studi sembrano dimostrare che esiste anche una relazione molto stretta fra una corretta alimentazione e la riduzione del declino cognitivo.
In aperta campagna
Ecco perché Coop ha deciso di impegnarsi nella lotta a questa malattia con una campagna di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e a sostegno della ricerca scientifica di alto livello a fianco dell’AIRAlzh onlus, l’Associazione italiana ricerca Alzheimer, che conta sull’adesione di numerose personalità di prestigio nei vari ambiti di appartenenza: clinici e ricercatori impegnati da anni nella cura delle malattie neurodegenerative, quali il professor Sandro Sorbi (vedi intervista accanto), direttore della Clinica neurologica ospedaliera di Careggi a Firenze. Coop e AIRAlzh onlus metteranno in piedi, nei prossimi 2-3 anni, una serie di iniziative per raccogliere i fondi necessari a finanziare 25 assegni di ricerca, suddivisi fra le diverse Università presenti nei territori delle Cooperative, dal Piemonte alla Sicilia, dall’Emilia Romagna alla Puglia, dalla Lombardia alla Toscana e all’Umbria, dalla Liguria alle Marche, dal Veneto al Lazio. «Il nostro vuole essere un aiuto alla ricerca scientifica e per questo abbiamo attivato la collaborazione con un’associazione formata da scienziati che si occupano con continuità di questa specifica malattia – spiega Stefano Bassi, presidente di Ancc-Coop –. L’essere il Paese più longevo d’Europa fa sì che l’Alzheimer rappresenti da noi una patologia in aumento e al tempo stesso un allarme sociale. Attivarci in prima linea con un’opera di informazione capillare a partire dai nostri punti vendita e al tempo stesso di sensibilizzazione lo riteniamo un’attività utile e non banale, perfettamente coerente con la missione di cooperative di consumatori quali siamo». L’obiettivo è molto ambizioso: 700mila euro da raccogliere a partire dal 1° aprile, giorno di lancio della campagna. In tutti i negozi Coop sono visibili supporti mediatici informativi, espositori personalizzati e comunicazioni per i soci. Sempre in questo mese vengono messi in vendita i primi prodotti acquistando i quali si potrà contribuire alla raccolta dei fondi. Poi a settembre, in occasione dell’annuale giornata mondiale dell’Alzheimer, saranno resi noti i nomi dei vincitori delle borse di studio e i relativi progetti di ricerca, nonché l’ammontare complessivo della raccolta. In quella occasione verrà messa in vendita la piantina di erica monocolore che, come simbolo di AIRAlzh onlus, accompagnerà la campagna per tutta la sua durata. Sperando che porti buoni frutti e che serva anche a mobilitare le strutture pubbliche sempre più carenti di fronte al dilagare di questa malattia.
I numeri dell’Alzheimer
- Nel mondo si stimano 46,8 milioni di persone affette da demenza (World Alzheimer Report 2015), una cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni.
- In Italia sono 1 milione e 300mila e il 60 per cento di queste ha la malattia di Alzheimer.
- L’età media dei malati è di 78,8 anni, chi li assiste di anni ne ha in media 59,2 e dedica loro 4,4 ore al giorno di assistenza diretta e 10,8 di sorveglianza.
- I costi diretti dell’assistenza ai malati di Alzheimer superano gli 11 miliardi di euro e sono per il 73 per cento a carico delle famiglie, con un costo medio annuo per paziente di 70.587 euro compresi i costi a carico del Servizio sanitario nazionale, quelli sostenuti dalle famiglie, i costi indiretti come gli oneri d’assistenza e i mancati redditi da lavoro dei pazienti.
- È diminuito del 10 per cento dal 2006 ad oggi il numero dei pazienti seguiti da un centro pubblico. In calo anche la quota di pazienti che usano farmaci specifici. Complessivamente è diminuito il ricorso a tutti i servizi per l’assistenza e la cura dei malati di Alzheimer, mentre è sempre più marcato il ricorso all’assistenza privata: il 38 per cento dei malati ha una badante.
